Parfois, j'ai tres peur que Clara s'eteigne a petit feu. C'est atroce a penser, encore plus a ecrire : son etat donne l'impression qu'elle pourrait mourir d'immobilite forcee, mourir de ne plus pouvoir vivre. Dans ce recit double d une enquete, Catherine Perrin suit sa niece Clara gravement atteinte d une maladie aussi meconnue que repandue l encephalomyelite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique. Son amour et son inquietude se transforment en quete de reponses aupres de specialistes et de personnes atteintes. Le monde medical peut-il soigner ce mal, qui partage plusieurs caracteristiques avec la COVID longue?